Редкие (орфанные) заболевания встречаются у немногих людей, но лечение для них часто запредельно дорогое. Здесь особенно заметно, что государственная система не успевает за развитием медицины, а фонды оказываются единственным «мостиком» между пациентом и жизненно важной терапией. И именно им критично нужны не разовые, а регулярные пусть и маленькие пожертвования.
Почему редкие болезни — «дорогая ниша» благотворительности
-
Мало пациентов, но огромные чеки.
Лекарства от орфанных заболеваний нередко стоят десятки миллионов рублей в год на одного человека. При этом пациентов немного, поэтому фармкомпаниям сложно снижать цену за счёт объёмов, а государство не всегда может быстро закупить нужный препарат. -
Лечение на всю жизнь.
Многие редкие болезни не лечатся «одной операцией» — это постоянная терапия, расходные материалы, реабилитация. Фонд не может «помочь один раз и забыть»; он фактически берёт человека на сопровождение на годы. -
Мало информации и специалистов.
Пациентам и их семьям часто приходится сначала вообще добиваться диагноза и права на положенные льготы. Фонды платят за диагностику, обучение врачей и юридическое сопровождение.
Зачем фондам именно регулярные взносы
Разовые крупные сборы помогают закрывать «горящие» истории, но системную работу они не держат.
-
Регулярные пожертвования позволяют планировать бюджет на месяцы вперёд: фонд понимает, на сколько людей может закупать препараты, перевязочные материалы, оплачивать обследования.
-
Небольшие, но стабильные суммы снижают зависимость от «вирусных» историй в СМИ: помощь получают не только те, о ком написали журналисты, но и «тихие» пациенты без публичных кампаний.
По сути, подписчики фонда — его «страховой фонд», который даёт уверенность, что помощь не оборвётся посреди курса лечения.
Российские фонды, работающие с редкими заболеваниями
-
«Дети-бабочки» — крупнейший системный фонд помощи детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи (буллёзный эпидермолиз, ихтиоз): лекарства, перевязочные материалы, обучение врачей, юридическая и психологическая поддержка. Сайт: deti-bela.ru.
-
Фонд «Подсолнух» — поддерживает детей и взрослых с тяжёлыми врождёнными нарушениями иммунитета: помогает добиваться льготных лекарств, оплачивает лечение и реабилитацию, ведёт просветительские программы о редких иммунных заболеваниях. Сайт: указан на dobro.press.
-
БФ «Люди-маяки» — корпоративный фонд помощи детям и взрослым с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями; работает как системный партнёр в сфере орфанных диагнозов.
-
БФ WorldVita — помогает детям с редкими, тяжёлыми и трудноизлечимыми заболеваниями, сотрудничает с десятками клиник в России и за рубежом.
На уровне государства с 2021 года работает президентский фонд «Круг добра», который финансирует самые дорогостоящие препараты для детей с тяжёлыми редкими заболеваниями, но он не закрывает всех нужд семей и не заменяет работу благотворительных НКО.
Фонды, помогающие людям с редкими заболеваниями, живут в реальности огромных чеков и длинных дистанций. Одна ошибка или задержка может стоить человеку шанса на жизнь, поэтому им особенно важны именно небольшие, но регулярные пожертвования: они превращают добрую волю многих людей в устойчивую систему поддержки тех, кому медицина пока может помочь только ценой очень дорогих решений.
